異常なしがEBV感染症…難病指定訴え

1 名無しさん 2016/02/03(水) 12:54:44.09 ID:CAP_USER.net
病気はなぜ見つからなかったのか。昨年10月に38歳で亡くなった人気声優、松来未祐(まつき・みゆ、本名・松木美愛子=みえこ)さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。
EBウイルスは日本人の成人の9割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返しても感染判明まで1年以上かかった。公表は松来さんの遺志でもあった。


 広島県内に住む父の松木孝之さん(69)と母智子さん(68)によると、松来さんが最初に体調不良を訴えたのは2013年ごろ。夜中になると39度台の高熱に苦しんだ。
昨年正月の帰省時には、首のリンパ節が腫れ上がり疲労を訴えた。東京都内の複数の病院を受診し、がんの検査も受けたが、診断はいつも「異常なし」だったという。

 CAEBVの疑いが分かったのは昨年6月。専門医がいる都内の病院を紹介された。7月2日に診療予約をしたが、6月30日に呼吸困難に陥って、この病院に救急搬送され入院。抗がん剤治療を経て9月に退院したものの、2週間後に容体が悪化し、10月27日に亡くなった。

 孝之さんは松来さんの友人らから、本人が闘病中に「元気になったら手記を発表してCAEBVを知ってもらい、一人でも多くの命を救いたい」と話していたことを聞き、昨年12月に病名を公表した。
反響は大きく、病名がインターネットのニュースサイトで紹介されると、ネット上には多数のコメントが寄せられた。国にCAEBVの周知徹底と難病指定を求めている患者団体「SHAKE」ホームページのアクセス数も大幅に増えた。

 「東京の大きな病院をいくつも回ったのに、何で分からんかったんや」。孝之さん、智子さんは診断が遅れたことに疑問を持ち、CAEBVの難病指定を求めている。指定されれば、3万円ほどかかる自己負担の検査費用は軽減され、医師間に周知され、早期の発見・治療に結びつくと考えるからだ。

 国は昨年、指定難病を約300に拡大。今年3月末までにさらに追加する予定だが、CAEBVはウイルスによる感染症との位置づけで、指定は狭き門という。【菅沼舞】

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)
 唾液などを介して感染するEBウイルスが、免疫をつかさどるリンパ球内で増殖し、内臓や血管などの炎症、皮膚炎、悪性リンパ腫など多岐にわたる症状を引き起こす。発症メカニズムは不明で、治療法は確立されていない。現状では、炎症を抑えるステロイド剤や抗がん剤の投与、正常なリンパ球を増やすための骨髄(造血幹細胞)移植などの治療が行われている。

          ◇

 京都府福知山市の女性は松来さんの死因公表をインターネットで知り、すぐさま遺族に手紙を送った。有名人が公表したことで、CAEBVが注目されると考えたからだ。女性の娘婿の男性は昨年、37歳の若さでCAEBVで亡くなった。

 大阪市内の料理店で働いていた男性は約2年前に高熱を出し、リンパ球内でEBウイルスが増殖する「EBウイルス関連リンパ増殖症」と診断された。
昨年、CAEBVと診断され、7月に造血幹細胞移植を受けた。移植後いったんは良くなったかに見えたが、すぐに容体が悪化。網膜剥離による失明や呼吸困難などさまざまな症状で9月に亡くなった。

 女性は「今振り返れば、4年前ぐらいから病気の症状はあったが、その時は診断がつかなかった。EBウイルスは身近なウイルスと知り、難病指定によってこの病気を誰もが知るようになれば、幼い2人の子供を置いて亡くなった義理の息子の無念が晴らせるのでは」と話す。

http://mainichi.jp/articles/20160203/k00/00e/040/136000c

5 名無しさん 2016/02/03(水) 13:07:26.26 ID:PdlCfE9+.net
医者でも知らん病気あるんだな

88 名無しさん 2016/02/03(水) 23:08:31.42 ID:fnVaBRqK.net
>>5
症例数が少ないのは人工知能watsonとか使った方が良さそう
症状がハッキリしてるなら尚更

103 名無しさん 2016/02/04(木) 12:19:14.24 ID:S8E2/iSQ.net
>>5
そんなのいくらでもある。
学校で全部の病気を教えるわけでもないし,免許取ってから熱心に勉強する医者ばかりでもない。
勉強しても一般によくある病気の範囲からちょっと外れたところぐらい。

最近の日本では熱帯病は知らない医者が多い。東アジア,東南アジア,南アジアからの移民,観光客が増えて接触機会が多くなっているから要注意。

13 名無しさん 2016/02/03(水) 13:26:06.35 ID:0GH8b0Rw.net
>>5
知らないというより、知っててもその病気を疑う医師が少ないんじゃないの

原因がウィルス感染ってわかっちゃってるから難病指定は難しいだろうなぁ
周知させないと診断方法や治療方法の研究も進まないし
他に周知させていく方法ってないものなのかなぁ






6 名無しさん 2016/02/03(水) 13:16:47.04 ID:5+LkbT9p.net
俺これに感染したことある
リンパがこぶみたいに腫れて寝汗がすごくて
町医者にいったら肝機能障害で即入院
精密検査でEBウイルス感染症で珍しい病気って言われたよ
自分は2、3週間くらいでよくなったけど
こんな死に至る病気ってしらなかった・・・

58 名無しさん 2016/02/03(水) 17:38:05.83 ID:AG6gC1EN.net
>>6
現代医療でも治せない不治の病って聞いたんだけど治るものなのか

15 名無しさん 2016/02/03(水) 13:27:32.70 ID:RUIK4SJi.net
>>6
発見が早かったら、そこまでの脅威にならない病気なのかな?

町医者に感謝だな

51 名無しさん 2016/02/03(水) 16:55:15.58 ID:kPUpN00S.net
>>6
EBウィルス感染症は普通に3~5週間で治る
幼少期に感染すればただの風邪程度
大人になってから感染すると症状が重い
問題はそれが慢性化したやつ
本来抗体ができるはずが、原因はわからないが、抗体が機能しなかったり
抗体ができなかったりする

骨髄移植ぐらいしかまともな治療法がないからな~

7 名無しさん 2016/02/03(水) 13:18:17.00 ID:p6sjrW43.net
いや、感染自体は日本人の9割がかかってるウィルスだから
そんなもん問題でも何でもないよ
なんで免疫不全になるのかわけわからんってだけで

9 名無しさん 2016/02/03(水) 13:19:56.57 ID:5+LkbT9p.net
>>7
大人になってから感染するとやっかいと医者に言われたよ

10 名無しさん 2016/02/03(水) 13:20:23.18 ID:k3jFAQOS.net
毎日毎日年寄りが少しでも長く生きられるような番組ばっか作ってないで若い人の命が少しでも救われる様な番組作って見やがれってんだ

16 名無しさん 2016/02/03(水) 13:28:12.44 ID:rcQzuNn/.net
2年も前から調べてわからなかったんならしょうが無いか
医者に行くのが遅かったから助からなかったのかと思ってた。

19 名無しさん 2016/02/03(水) 13:34:08.00 ID:0GH8b0Rw.net
>>16
2年も前からあちこちで調べてたのに
病名に近づく検査が受けられてなかったんだよ
だから凄く悔しいんだと思う

17 名無しさん 2016/02/03(水) 13:29:29.57 ID:pjWpFHVI.net
某ラジオの帰省話に出てきたご両親だけど、
去年の年末は「可愛がるなら産めや!」なんて言えない状況だったんだな。

27 名無しさん 2016/02/03(水) 13:53:19.32 ID:fTBiJm3w.net
>>17
生きてさえいてくれればいい、って心の底から思っただろうね
ご両親の気持ちを思うと遣り切れない

自分も免疫系の病気だけど難病指定じゃないから病院代が何気にきつかった
>>1にもあるけど一回の検査や治療で2、3万飛んでいかれると安月給では生活出来ない

25 名無しさん 2016/02/03(水) 13:50:00.73 ID:vfS9LRtE.net
しかしあれもこれもと難病指定は難しいと思うわ
発見されにくい・珍しいなんて病気はごまんとあるし、どの患者も難病指定してほしいと願ってる
そしてそれを待っている間に死んでいくんだよ
それが自然淘汰と言われりゃそれまでなんだろうね

29 名無しさん 2016/02/03(水) 13:58:47.37 ID:uZTP7oyP.net
>日本人の90%以上がEBウイルスに対する抗体を有しており、検査によって過去に感染をしていたと(つまり既感染パターンと)証明される。
>ところが、非常に稀なケースとして、EBウイルスの初感染時あるいは既感染のヒトにおいても、
>免疫制御されていたウイルスが何らかのきっかけから体内で再活性化をきたすことで、
>持続的にリンパ球内に感染を生じて体内での免疫制御が不能となってしまう。
>そのため、慢性的にウイルスが増殖活動し、重症化するということが起こる。これがCAEBVである。

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%85%A2%E6%80%A7%E6%B4%BB%E5%8B%95%E6%80%A7EB%E3%82%A6%E3%82%A4%E3%83%AB%E3%82%B9%E6%84%9F%E6%9F%93%E7%97%87



まぁ「日本人の9割が持ってる」と言っても
大抵の人は自分が持ってる9割の方なのか、持ってない1割の方なのかは自覚してるはずもないわけで
ある日誰かから初感染して発症するかもしれないし
それにこのwikiの記述だと、既に感染してる人でもある日突然ウイルスが再活性化して発症するかもしれない
要は誰にでも起こりうるってことだな

33 名無しさん 2016/02/03(水) 14:17:02.64 ID:6jf9xtJr.net
>>29
うーんつまり再活性化をコントロールできるようになれば人類の90%を除去出来ると

32 名無しさん 2016/02/03(水) 14:10:17.02 ID:QMq180d7.net
人工知能にカルテ突っ込んだら最新の知見でいろいろ見立ててくれるようにならんかね

40 名無しさん 2016/02/03(水) 15:27:37.93 ID:9FyIXhbL.net
あー俺何年か前にこれっぽいこと言われたわ
原因不明でMRIもやって一部臓器が通常より大きいねって言われたり
胴回りのこれメタボかって聞いたらほぼ全て筋肉ですよって言われたり
抗生物質の点滴打ったりしたけど
2週間熱が40度あったな
まぁ高熱があっただけで基本的には問題がなかったんだがね
ずっと解熱剤飲んでたけど一切効果出なかったな
ちなみに採血では白血球リンパ球が共に多めだったから中で何かと戦ってんのは間違いない
俺の時は異性交遊の確認もされたしこの病気も疑われたけどよくわからないで終わった腎臓がちょっと大きいから多分そっちが原因だよね、で終わり
皮膚の炎症はアトピーだからスルーされたんだと思うからアトピーは損しかないと再実感
多分だが他人からの移植はしないほうが生存率上がると思う
原因がこれなら原因が1つから2つに増えるだけで悪化するリスクのが治癒率より高そう
自己免疫を無理矢理あげた方がいいんじゃないかね

51 名無しさん 2016/02/03(水) 16:55:15.58 ID:kPUpN00S.net
>>40
お、俺とほぼ同じだ
俺の場合40日位高熱が続いて1か月後再発
慢性活動性EBウィルス感染症の疑いもあったが検査で除外された
よくわからんうちに熱が引いたけど3か月後に再発
そんなのが1年ぐらい続いて体重は10kgは落ちた
結局入院して詳しく検査したけど内臓肥大(主に肝臓?)しか分らず
炎症反応は出てるから何かと戦ってるのか?
最終的に家族性地中海熱の疑いということで久留米大に

って関係ないからいいか

52 名無しさん 2016/02/03(水) 17:01:30.88 ID:kPUpN00S.net
>>40の皮膚の炎症や>>49のいうカブレ跡ってのはEBウィルス感染症に見られる蚊アレルギーじゃないかな?

ちなみに、幼少期に感染するのが普通で大人になってから感染すると重篤な症状
つまり大人になるまで経口感染しなかった=キスしたことが無い
アメリカとかでは大学生に多く、kiss病と呼ばれるらしい

61 名無しさん 2016/02/03(水) 17:45:53.02 ID:qeiMSirf.net
本来は人の免疫で処理されてしまうからなあ。だからそれがエラーを起こしたらどうなるか…
欧米人は更にこれになる確率が低いから運動も盛り上がらないという。

93 名無しさん 2016/02/03(水) 23:35:13.03 ID:IeIzg0eD.net
結局、ウィルスそのものが原因ではないって事なのかな。
それだと予防的な治療は難しいか。

97 名無しさん 2016/02/04(木) 02:53:45.65 ID:2uZyXU2C.net
>>93
虫歯を放っておくと、リンパ腺が虫歯菌の温床となり、死に至る。これに似たようなもの。
ヘルペスウィルスの場合は、ほとんどの人が保菌者。疲労などで発症する人が多いので、予防法としては適度に働いて、適度に休むことを推奨する。
ちなみに、この病気は欧米ではほとんど存在せず、主要先進国でもっとも多いのはブッチギリで日本。

98 名無しさん 2016/02/04(木) 05:12:46.26 ID:hKDOQEm9.net
>>1
亡くなって松来さんの存在の大きさが解ったな、
ずっと通院して色々検査していて解らなかったって悔しかったろう。松来さんもご両親も。
ひだまりスケッチの吉野家先生好きだった

難病指定して欲しいけど・・・
取りあえずNHKその他民放で健康番組やっているんだから、
何回か特集組んで病名と症状を広く知らせて欲しいな。少しは早期発見の役に立つでしょう

患者は勿論、医者に病気の存在を覚えて貰う事が一番だから。
この訴えで一人でも多くの医者の記憶に病名と症状が残って欲しいな。
難病指定が難しくっても他に何かないのか・・・

94 名無しさん 2016/02/04(木) 00:31:05.72 ID:6uXifVhg.net
原因はウィルスそのもの。
免疫がちゃんと働けば軽く収束するけど、しなければ慢性化し重篤化する。

53 名無しさん 2016/02/03(水) 17:07:33.96 ID:gnDDwYwN.net
つまり現代医学では対処が難しい病気ってことでおけ?

54 名無しさん 2016/02/03(水) 17:13:26.80 ID:kPUpN00S.net
>>53
症状を見付ける術はある、対処する術もある
ただ気が付ける人が少ない
数ある病気の中から見付けださなければいけないのだが、それが根気のいる作業だし
患者自体にも負担がかかる
そこを如何に負担をかけずに、そして素早く見つけ出せるか
そういう名医に巡り合えなかったってことかな

この症状はNHKの総合ドクターG(だったかな?木曜の夜にやってるやつ)とか
GM~踊るドクター(東山が主演だった)でも取り上げられたことある

78 名無しさん 2016/02/03(水) 20:45:23.79 ID:SHALDroT.net
この病気、たけしの家庭の医学でも取り上げられてた
きっかけは蚊に刺されたことで、最終的には亡くなった

60 名無しさん 2016/02/03(水) 17:44:26.96 ID:D3WjpP48.net
免疫系の病気は、問題なければ自然に治るけど、自己治癒できないと重症化することも多い。
未だに医学の手の届きにくいジャンルだね。

85 名無しさん 2016/02/03(水) 22:36:00.06 ID:D3WjpP48.net
まつらいロスは重い。他の大物声優じゃこんなことなかったんだがなぁ。




引用元: http://anago.2ch.sc/test/read.cgi/moeplus/1454471684

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